La historia de la bella durmiente

Desde hace un tiempo, la OMS muestra cierta preocupación por el incremento de casos de narcolepsia entre niños y adolescentes vacunados contra la Gripe A, a través del fármaco Pandemrix. Aunque sabemos que las cifras siempre bailan, durante el periodo 2009-2010, en Finlandia se diagnosticaron 60 nuevos casos de narcolepsia en personas de entre 4 y 19 años, una cifra tres veces superior a la mostrada en años anteriores. Lo más revelador, es que el 90% de estos 60 casos, habían sido previamente vacunados con Pandemrix.

Aunque se necesita más investigación para poder encontrar indicios que relacionen empíricamente estos dos acontecimientos, las autoridades sanitarias están ya en alerta, pues fue suministrada a un gran porcentaje de la población. En España se ha descartado la posibilidad de que se den estos casos, dado que el medicamento utilizado para los menores fue otro y estuvo sometido a ensayos experimentales, pero aún así, creo que es adecuado que dediquemos la entrada de hoy a conocer un poco más de cerca este trastorno del sueño. Aunque se cree que es genético, bien sabéis que ciertas enfermedades o trastornos necesitan de un detonante ambiental para estallar, y aunque necesitamos más información, se baraja la posibilidad de que ese aumento en el número de casos de narcolepsia sea debido a que la vacuna actuó como detonante ambiental.

 

La narcolepsia o Síndrome de Gelineau, es un trastorno que se caracteriza por una somnolencia excesiva diurna. Seguro que todos vosotros habéis experimentado alguna vez durante el día, esa sensación de que se os cierran los ojos y que por mucho que intentéis hacer, no podéis controlarlo y dais cabezadas. Pues ahora imaginad,que no sólo os sucede en clase, bibliotecas o trabajo, sino que ocurre en el momento más inesperado.

Lo curioso de esta enfermedad, y lo que la va a hacer diferente de este sueño incontrolable que nos da a veces, es el conjunto de síntomas que lleva asociados. El primero de ellos es la cataplexia (con una prevalencia en narcolépticos de entre el 60% y el 90%) que consiste en la pérdida  súbita de fuerza en los músculos… algo así como si fuéramos marionetas, y alguien soltara los hilos. En personas sanas se produce la cataplexia mientras estamos durmiendo, en la fase REM.

También están asociadas a este trastorno las alucinaciones, dentro de las cuales debemos distinguir entre hipnágógicas e hipnopómpicas. Las primeras, son las que suceden en el tránsito vigilia-sueño, y son alucinaciones muy vívidas que pueden proceder de cualquier vía sensorial. Muchas personas creen incluso que están despiertas porque pueden oir voces conocidas, ver personas o incluso recuerdos del día anterior (por ejemplo creer que alguien de la familia entra a la habitación a decirnos algo y se marcha, cuando en verdad eso nunca sucedió). Estas alucinaciones tienen como característica la inmovilidad del sujeto (esto se llama Parálisis del sueño (PS) y es básicamente la pérdida del tono muscular cuando nos estamos quedando dormidos o cuando nos estamos despertando; recordad, la cataplexia es en fase REM) y a veces puede ser una sensación desagradable, porque el sujeto cree que las alucinaciones son verdaderas y que está despierto… pero no puede moverse, imaginad la angustia que puede provocar en ciertas ocasiones.
Por otro lado, tenemos las hipnopómpicas, que son justamente al contrario, las que se producen en la transición sueño-vigilia, cuando nos estamos despertando y son de características similares a las hipnagógicas.

Para diagnosticar esta enfermedad, lo primero que se hace es atender a estos cuatro síntomas que os he mostrado, que se conocen por el nombre de “Tétrada narcoléptica”. La mayoría de las personas, sólo presentan algunos de ellos, siendo raro que muestren la tétrada completa (más o menos un 10% de los narcolépticos la tendrían). Tras comprobar la presencia de algunos de estos síntomas y de somnolencia diurna excesiva, se llevaría a cabo un estudio somnográfico, donde se comprobaría el ritmo de las ondas cerebrales durante el sueño. ¿Qué pasa con ellas? Pues durante la vigilia, las ondas muestran un ritmo regular, que se enlentece y desregula cuando nos quedamos dormidos (esta es la fase sin movimientos oculares rápidos: No MOR o NREM), y cuando empezamos a en sueño profundo, las ondas se empiezan a mover mucho más y es cuando se da la fase MOR (movimientos oculares rápidos) o más conocida por todos: Fase REM, que es donde se producen los sueños.

Lo que se ha comprobado, es que en la narcolepsia hay un desorden de estas ondas, y esos fenómenos que suceden normalmente en la fase REM de las personas normales (PS, sueños vívidos o cataplexia), les sucede durante esos ataques de sueño, ya que entran directamente en REM y esto provoca que las personas no entren en REM por la noche mientras duermen y traten de compensarlo durante el día; también supone que al entrar en REM directamente estos problemas como la cataplexia se produzcan cuando el sujeto está de pie, por ejemplo (a nosotros no nos afecta, porque ya estamos en cama y no hay ningún peligro si perdemos el tono muscular), o que se despierten súbitamente y desorientados.

Ahora os preguntareis, ¿Hay cura para la narcolepsia?. Pues lamentablemente debo deciros que no, que es una enfermedad de la que aún hay mucho que estudiar, y que los tratamientos no buscan sanar al paciente, sino reducir el daño producido por los síntomas.
De modo que el tratamiento se fundamenta en dos factores: hábitos de vida saludable (una dieta sana, ejercicio, patrones específicos de sueño (como siestas planificadas)… y puede ayudarse de tratamiento farmacológico. En este campo, se utilizan antidepresivos (como los ISRS) para las alucinaciones, y fármacos estimulantes como el metilfenidato o la metanfetamina.

Como veis, es un problema que acarrea limitaciones en la vida diaria de quienes la padecen, y al ser crónica y haber tanto aún por investigar, las soluciones que podemos darles son escasas.

A continuación os pongo un documental muy interesante sobre una chica con narcolepsia, para que veáis todo lo que hemos explicado hoy. [En castellano]

 

Para saber más:

• Documental: “Atrapados en el sueño”. BBC
• Mi Idaho privado. Película sobre narcolepsia.
• Yagüe Alonso, A. Parálisis del sueño ¿síntoma o enfermedad?
• Tengo narcolepsia: la verdadera historia de la bella durmiente.  En este blog (del que se ha tomado el título de esta entrada) encontraréis los testimonios de una chica con narcolepsia. Muy interesante.